昨年11月に予定していた粘膜下口蓋裂の追加手術が無事終えることができました。
延期の話も以前書いてます。
手術を終えて、事前に先生から説明受けていたけれど、実際色んな症状がでて、でも気になることがたくさん。
ネットで調べても情報が少なすぎ、というか、これだ！てのがでてこない。もちろん医療関係の情報はでてくるんだけど、一般の方の体験談てきな情報を知りたいわたしにはあまり意味がないと思えてしまう。
そんなわけで、これまでも子どもの色々や、娘の病気のことなど書いたことあるように、だれかのお役にたてばよいな、という思いと、備忘録目的で書き留めて置くことにしました。
ちなみに追加手術の内容ですがざっくりというと、喉鼻の空気が通る部分を狭くし、弁のようなものをつけて鼻声を改善させるような手術。
手術後から術後回復まで
【手術直後】
手術した場所は喉なのに本人は舌がいたいばかりいう。
たしかに見てみると舌の左側先端付近が極端に腫れている。
そのためか、口は閉められずずっと開いたまま。また手術した喉の痛みもあり唾液を飲みこめず、ヨダレがずっとでてくるので頭の下に犬用のトイレのシートのようなものを敷いてもらった。
痛み止を使ってもかなり痛いようでキツイキツイばかりいう。
気を紛れさすため、また本人の希望もありこの日は朝までタブレットで動画を見せる。動画がとまるとつけてと足で蹴られる。口で話すのはキツすぎて滅多なことでは話さなかった。
手術直後から強烈な口臭を始まる。マスク越しでも臭いがしてキツいと感じるほど。
先生から事前に言われてたとおりイビキが始まる。
口からものを食べられないため鼻から胃までチューブいれてる。経管栄養。
念のため紙オムツをはかせたが簡易トイレで用を足す。
口呼吸になると言われてたが口呼吸になっていないようだ。
【術後二日目、三日目】
手術直後とかわらずずっと寝たきりで回復してる兆しなし。
二日目に口の中を拭くシートでふこうとしたが少し口にいれただけで食べたものを戻してしまったため、この日以降虫歯のことは考えないようにしてなにもしなかった。
イビキがあるが１日目よりは音量が減る。
口呼吸ではなく鼻呼吸をしている。
三日目の午後、娘とお話できて、しかも笑った！もしやそろそろ、復活する？と思えてきた。
【４日目】
朝になり突然、”寝てるの飽きた、起きる”といって突然おき始め、トイレも普通のトイレまで歩いていく。今まではベッド横に簡易トイレを置いて用を足していました。
食事も口から食べ始めるが食事がすべて水状で不味すぎてほとんど食べられず。
発声は手術前とかわらない。
鼻声がすぐなおると思っていたけど、ほんとに手術前と声が変わらない。
イビキがあるときとないときがあった。鼻が詰まってる？と思うような音。
普段と変わらないほど元気になった
術後はじめて歯磨きしたが口を開くのが痛いため軽く歯磨き。
【五日目】
まだ声が変わらない。
鼻からチューブが抜ける。
チューブを抜き数時間すると強烈な口臭がなくなるが、あまり気にならない程度の独特な口臭がまだあった。
食事は水状
歯磨きを念入りにした。
【六日目】
声はかわりない。
食事はまだ水状。
イビキはあったりなかったり。
ややある口臭は舌の汚れのせいと思い、舌磨きをしたかったが舌の傷があり断念。娘の舌は今までいつも綺麗なピンク色なのに手術後から黄色く色がついている。
【七日目】
点滴が抜ける。
夕方から３分がゆになる。
まだやや独特な口臭がある
声が変わらない。
イビキがない。少し音のする寝息が聞こえる。
【八日目】
五分がゆ
声が変わらない。
かすかな口臭。
先生に聞いてみた、声が変わらないこと。どうやらお母さんは気がつかないみたい。主人や兄妹は少し聞こえやすくなった、いってたけど、わたしは納得ができない。
明日、退院になるかもしれない。明日朝に全粥が問題なく食べられたら退院とのこと。
【9日目】
全粥
退院できました。
退院後、お家での食事は喉の傷に当たっても痛くないものを食べてといわれました。全粥にしてともいわれました。
保育園は明日からいいよ、言われましたが、念のため三日後から通わせました。
独特な口臭は退院後２日くらいでほとんどなくなりました。
またその後の経過で気になることがあったら書いてみます。
